Code Zwart: het moment

In de serie Denken in Tijden van Corona gaat het deze keer over Code Zwart.

Moet de ethiek mathematisch zijn?

Kunnen we wiskundige modellen maken om te berekenen wie bij schaarste aan IC-bedden wel en wie niet in aanmerking komt voor een IC-bed? Ja, dat kan. De vraag is of dit verantwoord is. De vraag die hier aan de orde is is niet zozeer welk wiskundig model beter is maar wat de praktische implicaties zijn van zo’n model en het werken er mee. De ethiek moet een tegenpool bieden tegen de mathematisering van ethische procedures.

Ik ben geen medicus, noch ethicus. Ik studeerde wiskunde en werkte als informaticus op het gebied van de kunstmatige intelligentie met een bijzondere interesse voor de filosofie van het wiskundig denken en technologie. Het maken van wiskundige modellen is populair. Het is misschien vanwege de successen in de theoretische en experimentele fysica dat we geneigd zijn te denken dat kennis pas echt wetenschappelijk en objectief is wanneer het in wiskundige taal en modellen kan worden uitgedrukt. Maar in hoeverre kunnen we gedrag van mensen in wiskundige modellen gieten?

Op basis van wiskundige modellen nemen we beslissingen. We laten computers uitrekenen wat we het beste in een bepaalde situatie kunnen doen. Die modellen krijgen soms een autonome status. We roepen ze ter verantwoording van de beslissingen die we nemen. Ze gaan dienen als legitimatie van ons handelen. “De computer zegt het”.

Beslissingsproblemen kom je overal tegen. Ik werkte tijdens mijn opleiding bij IBM in Tel Aviv aan een beslissingsprobleem voor het Ministerie van Handel en Industrie in Jerusalem. Het betrof het vervoer per schip van goederen tussen de havenstad Haifa en verschillende havens in de Verenigde Staten. Het ging erom de kosten van het vervoer en het verblijf van de schepen in de haven te minimaliseren en tegelijk het transport van goederen te maximaliseren. Het gaat hierbij om kosten en baten van zaken die allemaal in geld zijn uit te drukken. (Invloeden op het milieu werden niet meegenomen!) Dat is anders bij allocatie-problemen zoals triage in het medische domein. Daar gaat het om beslissingen die diep ingrijpen in het leven van mensen. Hoeveel is een mensenleven waard? Kunnen we de waarde van een mensenleven wel in een getal uitdrukken?

Is het wel ethisch toelaatbaar om wiskundige modellen te maken en computer programma’s te gebruiken die beslissen wie wel en wie niet in aanmerking komt voor een IC-bed? Medici vragen om door de overheid goedgekeurde triage protocollen in tijden van crises. In hoeverre kunnen deze protocollen de verantwoordelijkheid van de medicus uit handen nemen? Transparantie van de gehanteerde vaak complexe modellen en methodes die aan de keuzes ten grondslag liggen is van groot belang voor de acceptatie van de gevolgen voor de genomen besluiten door de betrokkenen. Uiteindelijk hangt veel af van de vraag of we erop (kunnen) vertrouwen dat de medische experts door alle protocollen en cijfertjes heen oog houden voor de individuele patiënt waar het om in de praktijk om gaat.

Het probleem

Wanneer het aantal patiënten dat we willen behandelen groter dreigt te worden dan de beschikbare behandelcapaciteit moeten er keuzes gemaakt worden. De vraag is hoe we de keuze die we maken kunnen verantwoorden. Voor ons zelf en voor anderen. In eerste instantie voor de patiënt en de naaste betrokkenen.

In het geval van een pandemie kan er schaarste ontstaan op de intensive care: er is immers een beperkt aantal bedden beschikbaar. Bij schaarste kunnen niet alle patiënten die daarvoor in aanmerking komen worden opgenomen en behandeld. Als de vraag het aanbod overstijgt, moet er een keuze gemaakt worden tussen patiënten op basis van bepaalde criteria, ook wel ‘selectie’ of ‘triage’ genoemd.”

De medische teams in de ziekenhuizen die keuzes maken willen daarbij steun van de samenleving. Ze vragen de samenleving om goedkeuring van een procedure, een leidraad aan de hand waarvan beslissingen gaan worden genomen in de tragische situaties waarin ze zich geplaatst weten. Maar hoe moet die leidraad eruit zien? Op basis van welke criteria wordt er geselecteerd?

Criteria abstraheren van de concrete betrokken patiënten waar het in de triage om gaat. Niet de particuliere patiënt is het subject maar een patiënt. Dat betekent dat er geabstraheerd wordt van een heleboel bijzonderheden, waaronder de eventuele persoonlijke relatie die de patiënt met de arts heeft. Een arts mag Jansen niet anders behandelen dan Pietersen omdat deze Jansen aardiger vindt of omdat Jansen net als de arts supporter is van Ajax, terwijl hij Pietersen niet kent.

Het vaststellen van selectiecriteria is complex, en vergt lastige ethische afwegingen. Tijdens een crisis is er minder tijd voor deliberatie en weloverwogen keuzen. Een goede voorbereiding mede op basis van ethische afwegingen is dus van groot belang. Daarom is het belangrijk om een protocol klaar te hebben liggen waarin ethische afwegingen voor rechtvaardige selectie van patiënten expliciet worden genoemd.” (Centrum voor Ethiek en Gezondheid).

Het moment waarin je voor de keuze staat om je moeder of je dochter eerst te redden als ze beide overboord zijn geslagen is wellicht niet het meest geschikte moment om eens rustig na te denken over de criteria die je bij zo’n besluit hanteert. Maar wanneer vinden we het wel geschikt om over deze situatie na te denken? In een discussie over het wel of niet hanteren van het leeftijdscriterium, jongeren zouden voor ouderen gaan, noemde medicus Diederik Gommerts dit een theoretische kwestie en sprak de hoop uit dat het nooit zover zal komen dat we moeten kiezen op grond van de leeftijdscategorie van patiënten. En toch is het juist op verzoek van de medici dat er landelijke afspraken komen over triage in crisissituaties zoals een pandemie. Omdat de medici op grond van ervaring inzien dat het niet om een theoretische kwestie gaat. De vraag is of the theorie wel voldoende aansluit bij de concrete praktijk. Kan het theoretische model wel zodanig zijn dat het voorziet in alle mogelijke situaties die zich voordoen? Moet er niet altijd ruimte zijn voor de arts of het team van artsen voor interpretatie van de regels in de concrete situatie waarvoor ze zich geplaatst zien?

Triage in de zin van afwegen wat voor deze individuele patient de beste zorg is en of een opname op een IC-afdeling nog zinvol is dat doen artsen al lang. “Maar wat we nog nooit hebben gedaan, is switchen van het belang van de individuele patiënt naar het belang van de bevolking.” zegt Rik Gerritsen, intensivist van het Medisch Centrum Leeuwarden in een interview in de Volkskrant (16-06-2020).

Er ligt nu een voorstel voor zo’n “ethisch protocol“.

Op 16 juni 2020 hebben de Federatie Medisch Specialisten en de Artsenfederatie KNMG het draaiboek ‘Triage op basis van niet-medische overwegingen voor IC-opname ten tijde van fase 3 in de COVID-19 pandemie’ gepubliceerd.

Uit de begeleidende brief:

Het draaiboek beschrijft hoe artsen moeten beslissen over wie er wel en wie niet een IC-plek krijgt, als in een mogelijk volgende golf van de coronapandemie de druk op de IC landelijk zo hoog oploopt dat er tekorten ontstaan.

In die extreme situatie zijn medische criteria alleen niet meer genoeg om te bepalen wie er opgenomen wordt op de IC en wie op een andere manier zo goed mogelijke zorg krijgt. Of sprake is van fase 3, code zwart, wordt door zorgaanbieders en beroepsbeoefenaren gezamenlijk vastgesteld en na verificatie door de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) bij het ministerie van VWS aangegeven.

Waarom dit stukje?

De bezwaren die tegen het Triage voorstel zijn geuit, door zowel ethici, als door politici als door het gewone volk zijn vooral gericht tegen het ‘fair-innings’- argument dat wordt gebruikt: jongere generaties hebben een sterkere morele aanspraak op IC-zorg dan oudere generaties die al veel meer levensjaren hebben genoten. Iedereen zou in de loop van zijn of haar leven evenveel gelijke mogelijkheden (‘fair innings’) moeten hebben. Voorrang wordt daarom verleend aan patiënten uit een jongere generatie: 0-20 jaar; 20-40 jaar; 40-60 jaar, 60-80 jaar, 80+jaar. Dit komt volgens sommigen neer op leeftijdsdiscriminatie.

De eerste vraag is echter of zo’n protocol er wel moet komen.

Een ethische procedure die de medici uit het labyrint van code zwart moet leiden. Kan dat wel? Kun je de ethiek vertalen in een voorschrift voor het volgen van een procedure? Kun je ethiek vertalen in een stel gedragsregels die als een soort computerprogramma voor schrijven hoe in een concrete situatie besloten moet worden? En daaraan gerelateerd de vraag of artsen zich op deze manier laten voorschrijven hoe ze moeten beslissen? Waarom zijn artsen geholpen door een ethisch protocol?

Er zullen arbitraire keuzes gemaakt moeten worden. Bijvoorbeeld als het gaat om het leeftijdscriterium. Dat criterium speelt overigens pas mee wanneer er geen medische gronden meer zijn die een volgorde bepalen. Leeftijd is het laatste criterium op grond waarvan een beslissing zou moeten worden genomen. Leeftijd is objectief en iedereen zal vinden dat leeftijd beter is dan bijvoorbeeld huidskleur, opleidingsniveau of schoenmaat. De verwachting is dat het vrijwel nooit zal voorkomen dat er op grond van leeftijd gekomen zal moeten worden tussen patient A of patient B.

Sommige ethici vinden dat je nog beter een munt kunt opgooien dan naar leeftijd kijken. Laat het toeval maar beslissen. Dat is weliswaar tragisch, maar we zullen moeten erkennen dat leven soms tragisch is.

Mijn kritiek betreft de kennelijke aanname dat het mogelijk is een protocol voor te schrijven dat uitvoerbaar is en een bevredigende oplossing biedt voor de medische praktijk.

Naar aanleiding van het Draaiboek Triage op basis van niet-medische overwegingen voor IC-opname ten tijde van fase 3 in de COVID-19 pandemie ontwierp internist Sabine Netters van het Isala ziekenhuis samen met een aantal collega’s en ethici een “ander model om te bepalen wie bij schaarste een IC-bed krijgt”.

Het draaiboek ic-triage (‘code zwart’) is een goede aanzet,maar mist vertaling naar de complexe praktijk. Dit voorstel werkt het nader uit en komt met een puntensysteem om bij een covidpandemie te bepalen wie een ic-bed krijgt en wie niet.” (Netters e.a.).

De auteurs stellen onder andere voor dat ook patiënten die al op de IC liggen meegenomen worden in het besluitvormingsproces. Dit op grond van het niet moreel te rechtvaardigen principe van first come, first serve. In tijden van crisis zoals bij een pandemie zullen meerdere patiënten zich vrijwel tegelijk aandienen. Het leeftijdscriterium wordt verdedigd omdat het fair-innings beginsel consistent is met het principe dat iedereen evenveel recht heeft op een volwaardig leven. “Het begrip gelijkheid wordt toegepast op de totale levenservaring en niet alleen op iemands huidige leeftijd.” Het is uiteraard lastig om wat dit aangaat een onderscheid te maken tussen iemand van 59 en iemand van 61. Volgens het voorstel vallen deze in verschillende categorieën. Iedere grens is willekeurig, maar waarom niet de leeftijd zelf als score nemen?

Iedereen is gelijkwaardig

Het gelijkheidsbeginsel is voorwaarde voor een wiskundige aanpak. We stellen algemene regels op voor abstracte categorieën patiënten en niet voor individuen. Covid-19 patiënten worden gelijk behandeld als ‘gewone’ patiënten. Acceptatie van procedure-uitkomsten en regels staat of valt met het accepteren dat je als persoon gelijk wordt behandeld als vele anderen. Dat kost soms moeite, want tegelijk ben ‘ik’ en zijn mijn directe familieleden natuurlijk anders dan de anderen. Van het idee dat ieder individu uniek is wordt op basis van het gelijkheidsbeginsel afgezien. Het gaat om het maximaliseren van resultaten zoals levensverwachting over een populatie van patiënten. Bij voldoende grootte populatie kunnen we statistieken gebruiken en gemiddelden berekenen.

Voor het classificeren van patiënten maakt het model van Netters et al. gebruik van de SOFA score voor de klinische toestand van de patiënt en van bekende en gevalideerde voorspellingsmodellen zoals de clinical frailty scale (CFS) en een aangepaste Charlson Comorbidity Index. Op basis van een drietal ethische principes, waaronder het gelijkheidsbeginsel worden punten uitgedeeld aan de patiënten en wie het laagste aantal punten heeft komt het eerst in aanmerking voor een IC-bed.

Alles-of-niets ?

De voorstelling is alsof het bij de triage om een alles-of-niets beslissing gaat: aan patiënt X wordt wel of niet een IC-bed toebedeeld. Deze digitale modellering heeft alles te maken met het feit dat het om discrete grootheden: patiënten en bedden gaat. Maar het zou beter zijn te beschrijven uit welke mogelijke behandelingen gekozen kan worden. Opname op de IC is immers slechts één van de mogelijke opties. Nu kan de indruk ontstaan alsof het enige alternatief voor toewijzing van een IC-bed is dat de patiënt aan zijn lot wordt overgelaten en ten dode is opgeschreven. Dat is uiteraard niet zo.

Kunnen we wel procedures schrijven die mensen voorschrijven wat ze moeten doen? Een computer laat zich programmeren; die voert een programma dat ingevoerd is kritiekloos uit. Maar een medicus, kunnen we die wel een procedure voorschrijven? Is dat niet teveel gevraagd? Is het eigenlijk wel mogelijk om vooraf alle mogelijke situaties die zich voordoen zodanig te specificeren dat we bij voorbaat al kunnen zeggen wat in elk van dit situaties de te nemen beslissing is. Alsof het om het toepassen van een wiskundige functie op een instantie van een exact gespecificeerde datastructuur gaat.

Cruciaal is het verschil tussen ontwerp-tijd en executie-tijd. Is het mogelijk bij het ontwerp rekening te houden met alle mogelijkheden die zich kunnen voordoen op het moment dat er gekozen moet worden?

Het eerste keuzemoment

Het nood-protocol wordt van kracht wanneer code zwart ingaat. Wanneer gaat code zwart in?

Code zwart is van kracht wanneer de overheid als autoriteit stelt dat code zwart van kracht is. De staat van Nederland gaat van de tussenfase naar code zwart, wanneer er meer patiënten zorg op de intensive care nodig hebben, dan er plaats is. De bezettingsgraad van de beschikbare IC-bedden meer is dan 80 %.

Daarbij wordt niet alleen naar Nederlandse ziekenhuizen gekeken, maar ook naar beschikbaarheid in het buitenland, met name Duitsland. Wat is een beschikbare plaats? Hangt dat ook van de patiënt af?

Hoe belangrijk is de reistijd van de patient naar een beschikbare plaats bij de beoordeling of deze plaats inderdaad voor deze patient als beschikbaar kan worden aangemerkt? Medici hebben afspraken gemaakt over de criteria die gehanteerd worden om te bepalen of een patient verplaatst kan worden.

Het labyrint (code zwart) waaruit Ariadne (de ethica) Hippocrates (de medicus) zou moeten leiden door middel van haar leidraad in de moderne vorm van een ethische procedure

Het tweede keuzemoment

Op grond van welke criteria worden potentiële kandidaten voor behandeling op een IC-afdeling voor corona patiënten in een lijst gezet en welke criteria bepalen de volgorde van prioriteit?

De situatie zoals die design-time door de ethici wordt voorgesteld

Dat lijkt de voorstelling van zaken te zijn die heerst bij de medici en ethici die zich over de procedure buigen.

Hoe realistisch is deze voorstelling? Hoe is de concrete situatie op het moment waarop besloten wordt over een behandelvolgorde?

Heeft het medische team inderdaad op het moment de beschikking over de voorstelling zoals die door de procedure makers wordt geschetst?

Ik betwijfel dit. De voorstelling is typisch technocratisch: ze ziet af van de emoties en de motieven in de voortdurend veranderende situatie waarin keuzes moeten worden gemaakt.

De situatie zoals die door de ethici wordt voorgesteld is niet de situatie waarin de keuze gemaakt wordt. Om deze voorstelling te realiseren is nogal wat nodig. Op het keuzemoment moet namelijk alle relevante informatie beschikbaar zijn. Een wel haast onmogelijke opgave voor de werkelijkheid die voortdurend verandert. In een snel veranderende werkelijkheid met slechts beperkte informatie bestaat het keuze-moment simpelweg niet. Dat is slechts een schijnmoment dat alleen design-time bestaat, niet in de realiteit.

Het beslissende moment

Het is zeer begrijpelijk dat de medici een procedure willen die hen steun biedt bij het nemen van besluiten. Maar het is onmogelijk een procedure te geven die hen ontslaat van de keuzes die gemaakt moeten worden op het cruciale moment. Wanneer is dat moment er? Is er niet nog een moment, en nog een moment?

De procedure introduceert de mogelijkheid om achteraf te procederen: heeft de arts de juiste keuze gemaakt? Heeft het team de procedure correct toegepast? Zijn er geen inschattingsfouten gemaakt ten aanzien van kansen op herstel, de mogelijkheden. Was de nodige informatie op het cruciale moment beschikbaar?

Conclusie

Geheel in de geest van deze tijd die beheerst wordt door informatie-technologie en economie zoeken we houvast in procedures die ons uit het ethisch labyrint leiden. Maar procedures nemen zelf geen beslissingen. Mensen zijn geen programmeerbare computers, ook al zijn er mensen die denken dat we computers tot morele actoren kunnen promoveren door ze met ethische protocollen te voeden. Beslissen moeten we zelf doen. Ethiek laat zich niet vangen in een procedure. Het je neerleggen bij de autoriteit van een protocol berust op een besluit waarvoor je zelf verantwoordelijk bent.

De idee dat Ariadne de in een labyrint (code zwart) verdwaalde Hippocrates zal kunnen leiden is onjuist. Het plaatst de ethiek buiten de medische praktijk. Ethici moeten zich niet als een pakezel laten opzadelen met morele problemen die ze vervolgens als technische ontwerpproblemen zouden moeten aanpakken. Het behoort tot hun taak kritisch na te denken over de implicaties van de tendens tot mathematisering en algoritmisering van de samenleving, waarin telkens een afweging gemaakt moet worden tussen het individuele belang en het belang van de samenleving.

Het lijkt me dan ook een misvatting te denken dat de procedure voor wat betreft de medische ethiek iets toevoegt aan de Eed van Hippocrates die de medicus bij de aanvaarding van zijn beroep aflegt. Deze blijft onverminderd van kracht ook wanneer het er werkelijk op aan komt en de arts voor de keuze staat moet ik nu de algemene procedure volgen of doe ik wat mijn hart mij ingeeft nu het om deze patient gaat?

Het wachten is op het eerste proces dat gaat over vermeende “fouten” bij de toepassing van de voorgeschreven procedures. De situatie is vergelijkbaar met de situatie in de euthanasie. Had het medische team in dit bijzondere geval – en ieder geval is een bijzonder geval – wel of niet de procedure moeten volgen? Beschikte het team over alle relevante informatie op het moment dat ze een beslissing moest nemen?

Uiteindelijk komt het er op neer te vertrouwen dat de artsen de best mogelijke beslissing nemen. Of een landelijk protocol daarbij helpt hangt niet alleen van het protocol af maar ook van de manier waarop het in de praktijk wordt toegepast.

Moet de ambtenaar van de afdeling Toeslagen van de Belastingdienst oog houden voor de concrete situatie van de burger die achter de data op zijn computerscherm schuilgaat, zo moet de medicus oog houden voor de concrete situatie van de patiënt die aan zijn zorg is toevertrouwd.

Hier, in de toepassing van het protocol in de concrete situatie vinden we de ethisch noodzakelijke tegenpool van het abstracte gelijkheidsbeginsel dat aan de mathematisering van de ethische procedures ten grondslag ligt. Zonder die tegenpool is mathematisering van de ethiek immoreel en onverantwoord.

Bronnen

Sabine Netters, Koos van de Wetering, Annie Hasker en Jan Willem de Groot (2020). Ic-criteria missen vertaalslag naar praktijk. Medisch Contact 30-31, 23 Juli 2020.

Published by

admin

Rieks op den Akker was onderzoeker en docent kunstmatige intelligentie, wiskunde en informatica aan de Universiteit Twente. Hij is gepensioneerd.

Leave a Reply