Code Zwart: het moment

In de serie Denken in Tijden van Corona gaat het deze keer over code zwart. En in het bijzonder over het cruciale moment.

Het probleem

Tijdens de corona pandemie zijn we nog eens op onze eindigheid gewezen; de eindigheid van ons leven en dat van onze ouders, grootouders vooral; de eindigheid van de middelen. En dat nog wel, maar niet toevallig denk ik, in een situatie waarin de politiek, de economen, de juristen en de technici druk waren met oplossingen te vinden voor de problemen die de eindigheid van de natuur ons opdist: de milieucrisis.

Het aantal patienten dat we zouden willen behandelen is groter dan of dreigt groter te worden dan de beschikbare behandelcapaciteit. Dat is de zorgelijke situatie, deels ontstaan door de verworvenheden van de (medische) techniek.

Omdat we noch onze wensen willen verlagen noch onze capaciteit kunnen vergroten moeten er keuzes gemaakt worden.

De medische teams in de ziekenhuizen die keuzes maken willen daarbij steun van de samenleving. Ze hebben zichzelf niet in het labyrint gebracht waarin ze keuzes moeten maken. De situatie wordt gezien als een gevolg van keuzes die de samenleving, de politiek heeft gemaakt. Daarom is het ook alleszins begrijpelijk dat ze de samenleving vragen om een procedure, een leidraad, om beslissingen te nemen in de tragische situaties waarin ze zich geplaatst weten. Maar hoe moet die leidraad eruit zien?

In het geval van een pandemie kan er schaarste ontstaan op de intensive care: er is immers een beperkt aantal bedden beschikbaar. Bij schaarste kunnen niet alle patiënten die daarvoor in aanmerking komen worden opgenomen en behandeld. Als de vraag het aanbod overstijgt, moet er een keuze gemaakt worden tussen patiënten op basis van bepaalde criteria, ook wel ‘selectie’ of ‘triage’ genoemd.”

Het vaststellen van selectiecriteria is complex, en vergt lastige ethische afwegingen. Tijdens een crisis is er minder tijd voor deliberatie en weloverwogen keuzen. Een goede voorbereiding mede op basis van ethische afwegingen is dus van groot belang. Daarom is het belangrijk om een protocol klaar te hebben liggen waarin ethische afwegingen voor rechtvaardige selectie van patiënten expliciet worden genoemd.” (Centrum voor Ethiek en Gezondheid).

Triage in de zin van afwegen wat voor deze individuele patient de beste zorg is en of een opname op een IC-afdeling nog zinvol is dat doen artsen al lang. “Maar wat we nog nooit hebben gedaan, is switchen van het belang van de individuele patiënt naar het belang van de bevolking.” zegt Rik Gerritsen, intensivist van het Medisch Centrum Leeuwarden in een interview in de Volkskrant (16-06-2020)

Er ligt nu een voorstel voor zo’n “ethisch protocol“.

Op 16 juni 2020 hebben de Federatie Medisch Specialisten en de Artsenfederatie KNMG het draaiboek ‘Triage op basis van niet-medische overwegingen voor IC-opname ten tijde van fase 3 in de COVID-19 pandemie’ gepubliceerd.

Uit de begeleidende brief:

Het draaiboek beschrijft hoe artsen moeten beslissen over wie er wel en wie niet een IC-plek krijgt, als in een mogelijk volgende golf van de coronapandemie de druk op de IC landelijk zo hoog oploopt dat er tekorten ontstaan.

In die extreme situatie zijn medische criteria alleen niet meer genoeg om te bepalen wie er opgenomen wordt op de IC en wie op een andere manier zo goed mogelijke zorg krijgt. Of sprake is van fase 3, code zwart, wordt door zorgaanbieders en beroepsbeoefenaren gezamenlijk vastgesteld en na verificatie door de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) bij het ministerie van VWS aangegeven.

Waarom dit stukje?

De bezwaren die tegen het Triage voorstel zijn geuit, door zowel ethici, als door politici als door het gewone volk zijn vooral gericht tegen het ‘fair-innings’- argument dat wordt gebruikt: jongere generaties hebben een sterkere morele aanspraak op IC-zorg dan oudere generaties die al veel meer levensjaren hebben genoten. Iedereen zou in de loop van zijn of haar leven evenveel gelijke mogelijkheden (‘fair innings’) moeten hebben. Voorrang wordt verleend aan patiënten uit een jongere generatie: 0-20 jaar; 20-40 jaar; 40-60 jaar, 60-80 jaar, 80+jaar.

De eerste vraag is echter of zo’n protocol er wel moet komen.

Een ethische procedure die de medici uit het labyrint van code zwart moet leiden. Kan dat wel? Kun je de ethiek vertalen in een voorschrift voor het volgen van een procedure? Kun je ethiek vertalen in een stel gedragsregels die als een soort computerprogramma voor schrijven hoe in een concrete situatie besloten moet worden? En daaraan gerelateerd de vraag of artsen zich op deze manier laten voorschrijven hoe ze moeten beslissen?

Uit de kritieken blijkt dat we begrijpen dat er arbitraire keuzes gemaakt moeten worden. Bijvoorbeeld als het gaat om het leeftijdscriterium. Dat criterium speelt overigens pas mee wanneer er geen medische gronden meer zijn die een volgorde bepalen. Leeftijd is het laatste criterium op grond waarvan een beslissing zou moeten worden genomen. Leeftijd is objectief en iedereen zal vinden dat leeftijd beter is dan bijvoorbeeld huidskleur, opleidingsniveau of schoenmaat. De verwachting is dat het vrijwel nooit zal voorkomen dat er op grond van leeftijd gekomen zal moeten worden tussen patient A of patient B.

Sommige ethici vinden dat je nog beter een munt kunt opgooien dan naar leeftijd kijken. Laat het toeval maar beslissen. Dat is weliswaar tragisch, maar we zullen moeten erkennen dat leven soms tragisch is.

Mijn kritiek betreft de kennelijke aanname dat het mogelijk is een protocol voor te schrijven dat uitvoerbaar is en een bevredigende oplossing biedt voor de medische praktijk.

Kunnen we wel procedures schrijven die mensen voorschrijven wat ze moeten doen? Een computer laat zich programmeren; die voert een programma dat ingevoerd is kritiekloos uit. Maar een medicus, kunnen we die wel een procedure voorschrijven? Is dat niet teveel gevraagd? Is het eigenlijk wel mogelijk om vooraf alle mogelijke situaties die zich voordoen zodanig te specificeren dat we bij voorbaat al kunnen zeggen wat in elk van dit situaties de te nemen beslissing is. Alsof het om het toepassen van een wiskundige functie op een instantie van een exact gespecificeerde datastructuur gaat.

Cruciaal is mijns inziens het verschil tussen ontwerp-tijd en executie-tijd. Wat klopt er niet aan de voorstelling die ontwerptijd gemaakt wordt?

Het eerste moment

Wanneer gaat code zwart in?

De staat van Nederland gaat van de tussenfase naar code zwart, wanneer er meer patiënten die zorg op de intensive care nodig hebben, dan er plaats is.

Hoe bepaal je welke patienten zorg nodig hebben? Zonder daarbij al te letten op de mogelijkheden die er zijn.

Hoe bepaal je of er plaats is? Waar? In dit ziekenhuis? Nee, in Nederlandse ziekenhuizen. Of moet er toch ook gekeken worden naar beschikbaarheid in het buitenland? En wat is een beschikbare plaats? In De Definitie hebben we al gewezen of de problemen bij het definieren daarvan.

Bovendien, hoe belangrijk wegen reistijden van patient naar een beschikbare plaats bij de beoordeling of deze plaats inderdaad voor deze patient als beschikbaar kan worden aangemerkt?

Kortom het protocol veronderstelt nogal wat aan beschikbare cruciale informatie.

Er is echter een dieper liggend probleem: de vraag wanneer code zwart van kracht is leent zich niet voor een vertaling in berekenbare termen. Zo zwart wit als we het zouden willen is het niet.

Het labyrint (code zwart) waaruit Ariadne (de ethica) Hippocrates (de medicus) zou moeten leiden door middel van haar leidraad in de moderne vorm van een ethische procedure

Maar stel… Er is een autoriteit (de overheid) die het decreet doet uitgaan dat in het land code zwart van kracht is. Een decreet dat dwingend wordt opgelegd ontneemt de arts de eigen verantwoordelijkheid. Dat is ook precies het doel van het protocol. De medici willen immers een legitimatie vanuit de politiek, de samenleving.

De vraag is of dit zo werkt en of we dat moeten willen.

Het tweede moment

Op grond van welke criteria worden potentiele kandidaten voor behandeling op een IC-afdeling voor corona patienten in een lijst gezet en welke criteria bepalen de volgorde van prioriteit?

De situatie zoals die design-time door de ethici wordt voorgesteld

Dat lijkt de voorstelling van zaken te zijn die heerst bij de proceduristen, de medici en ethici die zich over de procedure buigen.

Hoe realistisch is deze voorstelling? Hoe is de concrete situatie, op het tweede moment, het moment waarin besloten wordt over een behandelvolgorde.

Heeft het medische team inderdaad op het moment de beschikking over de voorstelling zoals die door de proceduristen wordt geschetst?

Ik betwijfel dit. De voorstelling is typisch technocratisch: ze ziet af van de emoties en de motieven in de voortdurend veranderende situatie waarin keuzes moeten worden gemaakt.

De situatie zoals die door de ethici/proceduristen wordt voorgesteld is niet de situatie waarin de keuze gemaakt wordt. Om deze voorstelling te realiseren is nogal wat nodig. Op het keuzemoment moet namelijk alle relevante informatie beschikbaar zijn. Een wel haast onmogelijke opgave voor de werkelijkheid die voortdurend in een crisis-situatie verandert. In een snel veranderende werkelijkheid met slechts beperkte informatie bestaat het keuze-moment simpelweg niet. Dat is slechts een schijnmoment dat alleen design-time bestaat, niet in de realiteit.

Het beslissende moment

Het is zeer begrijpelijk dat de medici een procedure willen die hen steun biedt bij het nemen van besluiten. Maar het is onmogelijk een procedure te geven die hen ontslaat van de keuzes die gemaakt moeten worden op het cruciale moment.

Wanneer is dat moment er? Is er niet nog een moment, en nog een moment?

Moet de arts de procedure volgen? Of heeft hij en heeft zijn team een eigen verantwoordelijkheid? Het toepassen van de procedure, die uit verschillende stappen bestaat, kan niet volgens een procedure worden geregeld. De toepassing blijft impliciet in het moment.

De procedure introduceert de mogelijkheid om achteraf te procederen: heeft de arts de juiste keuze gemaakt? Heeft het team de procedure correct toegepast? Zijn er geen inschattingsfouten gemaakt ten aanzien van kansen op herstel, de mogelijkheden. Was de nodige informatie op het cruciale moment beschikbaar?

Conclusie

Het is in de geest van deze tijd die beheerst wordt door informatie-technologie en economie dat we houvast zoeken in procedures die ons als een leidraad uit het labyrint waarin we ons geplaatst weten te leiden. Maar procedures nemen zelf geen beslissingen. Mensen zijn geen programmeerbare computers, ook al zijn er mensen die denken dat we computers tot morele actoren kunnen promoveren door ze met ethische protocollen te voeden. Beslissen moeten we zelf doen. Ethiek laat zich niet vangen in een procedure. Het je neerleggen bij de autoriteit van een protocol berust op een besluit waarvoor je zelf verantwoordelijk bent.

De idee dat Ariadne de in een labyrint (code zwart) verdwaalde Hippocrates zal kunnen leiden is onjuist. Het plaatst de ethiek buiten de medische praktijk. De ethici laten zich als een pakezel opzadelen met morele problemen die ze vervolgens als technische ontwerpproblemen aanpakken.

Het lijkt me dan ook een misvatting te denken dat de procedure voor wat betreft de medische ethiek iets toevoegt aan de Eed van Hippocrates die de medicus bij de aanvaarding van zijn beroep aflegt. Deze blijft onverminderd van kracht ook wanneer het er werkelijk op aan komt en de arts voor de keuze staat moet ik nu de algemene procedure volgen of doe ik wat mijn hart mij ingeeft nu het om deze patient gaat?

Het wachten is op de eerste processen die gaan over vermeende fouten bij de toepassing van de voorgeschreven procedures. Had het medische team in dit bijzonder geval – en ieder geval is een bijzonder geval – wel of niet de procedure moeten volgen?

Published by

admin

Rieks op den Akker was onderzoeker en docent kunstmatige intelligentie, wiskunde en informatica aan de Universiteit Twente. Hij is gepensioneerd.

Leave a Reply